| Cari Amici, è stato per noi molto difficile scrivere questa mail, con alcuni di voi siamo già riusciti a parlarne, avremmo voluto poterlo fare con tutti ma siete in tanti, qualcuno anche lontano e ci è stato impossibile raggiungervi tutti di persona. Alla fine del 2024 sono successe alcune “cose belle” che ci hanno fatto riflettere molto e che alla fine ci hanno portato alla difficile decisione di interrompere l’organizzazione di eventi di raccolta fondi e anche l’iscrizione della nostra Associazione all’elenco dei destinatari del 5 x 1000 per l’anno 2025. Sembra una contraddizione, ma siamo sicuri che capirete … per questo vogliamo condividere con voi le nostre emozioni ed i nostri pensieri, come abbiamo sempre fatto … In questi 17 anni di attività nel ricordo di Luca, Davide e Simone, di cui 15 interamente dedicati allo studio ed alla cura delle Acidurie Organiche, siamo riusciti a mettere in pratica ciò che era non solo alla base del nostro atto costitutivo ma, cosa per noi molto importante, anche e soprattutto nel profondo del nostro cuore. Il gruppo di ricerca che, anno dopo anno, si è creato all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, adesso assunto direttamente alle dipendenze dell’Ospedale sotto la preziosa guida del Dr Carlo Dionisi Vici e la strumentazione, che siamo riusciti a fornire grazie all’aiuto di tutti coloro che ci hanno sempre sostenuti, hanno permesso di fare enormi passi in avanti sia nella cura che nella qualità di vita dei piccoli pazienti. Abbiamo sempre considerato prezioso ogni centesimo raccolto in questi anni ed il 2024, poi, è stato un anno molto “ricco” di donazioni: questo ci permetterà di contribuire al finanziamento di un ultimo grande progetto che il Dr Carlo Dionisi Vici ha a cuore da tanto tempo e che consentirà di aprire una nuova strada, parallela alla ricerca genica, per la cura della Acidemia Propionica: la realizzazione di un laboratorio per la perfusione del fegato metabolico, presso la sede di San Paolo fuori le Mura. Ci sentiamo di avere chiesto tanto a tutti e tutti ci avete sempre aiutato con generosità, impegno, sacrificio e tanta amicizia: insieme abbiamo raccolto più di 1.000.000 di euro, tutti destinati al Reparto di Malattie Metaboliche del Bambino Gesù. A dicembre 2007, anno di costituzione dell’Associazione, non avremmo mai pensato che il nostro immenso dolore si potesse trasformare in una forza tale da rendere possibile tutto ciò e che la disperazione potesse lasciare il posto ad una pace e ad una serenità nel cuore che ci hanno aiutato a sopravvivere nonostante tutto … e anche per questo vi ringraziamo immensamente. I risultati raggiunti e l’armonia che hanno contraddistinto questi 17 anni di Associazione, il successo di ogni singolo evento ed infine la possibilità di partecipare ad un grande progetto come quello che contribuiremo a finanziare quest’anno, ci hanno fatto capire che è arrivato il momento di fermarci, non perché ci arrendiamo ma, al contrario, perché non possiamo chiedere umanamente di più dopo aver ricevuto tanto. Anche per noi è arrivato il momento del riposo mentale e fisico anche se, personalmente, continueremo a seguire la ricerca e i “nostri dottori”, come li abbiamo sempre chiamati. Non ci dimenticheremo mai di avere cura del “Parco di Davide”, a Castelmarte, luogo da cui per 17 anni è partita la “Camminata” e dove si trova la QUERCIA piantata il 2 giugno 2008. Non mancherà mai la “Borsa di studio” in memoria di Davide alla Scuola Media di Eupilio, dove continueremo a portare la nostra testimonianza e a tenere vivo il suo ricordo e quello dei suoi fratellini. Siamo sicuri che tutti i momenti belli vissuti insieme, dalla “Camminata” che rimarrà per sempre nel nostro cuore, ad ogni altro evento organizzato con e grazie a voi, non saranno dimenticati ma ogni persona saprà di essere stata importante e preziosa e di avere contribuito al grande progetto di ricerca che abbiamo condiviso in tutti questi anni. Ci sarà un momento, durante quest’anno, in cui condivideremo tutte queste emozioni ma … ve lo comunicheremo strada facendo … infatti la vita dell’Associazione non è terminata e nel corso di tutto il 2025 vi terremo informati sull’evoluzione del nuovo progetto di ricerca mentre resteranno attivi sia il rinnovo della quota associativa sia la possibilità di ricevere donazioni. Non potremo mai ringraziare uno per uno ognuno di voi ma pensiamo che questi risultati e quelli che verranno in futuro saranno il ringraziamento più bello e più vero! Con l’affetto di sempre Paola e Massimo |
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Un’ avventura…le Emozioni
Cari amici
eccoci finalmente pronti per darvi tutte le informazioni per partecipare GIOVEDI’ 19 DICEMBRE ALLE ORE 21:00 presso il CINEMA TEATRO EXCELSIOR DI ERBA al Concerto della DOUBLE BROTHER’S BAND dal titolo “UN’AVVENTURA … LE EMOZIONI“
Il biglietto per assistere all’evento è prenotabile qui di seguito tramite il PULSANTE PAYPAL che permette anche il pagamento con CARTA DI CREDITO per chi non dispone di un account paypal. Il biglietto cartaceo verrà consegnato la sera dello spettacolo nel punto dedicato.
Sarà una serata molto importante per l’Associazione perchè interverrà il Dr. Carlo Dionisi Vici, primario del Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, che ci aggiornerà sugli ultimi sviluppi del progetto di ricerca in corso. A lui consegneremo il nostro contributo annuale di 50.000 euro per continuare il progetto nel 2025.
Sarà bello condividere con voi questo momento speciale e speriamo di vedervi numerosi!
Arrivederci a GIOVEDI’ 19 DICEMBRE!
Paola e Massimo
Ringraziamento, immagini, risultati ed estrazione XVII Camminata
In una splendida giornata di sole si è svolta la 17° edizione della nostra camminata, ecco i risultati:
1 donna percorso corto SIMONA COLOMBO in 46′ 10″
1 uomo percorso breve MATTEO RADAELLI in 38′ 23″
1 donna percorso lungo VIRGINIA ORTALLI in 57′
1 uomo percorso lungo MAURO FONTE in 52′ 43″
6° ragazzo all’arrivo ANDREA GALLI
1° famiglia all’arrivo NOEMI, MONICA E MASSIMO ZUCCHELLI
partecipante più anziano ADRIANO GALLIANI
partecipante più giovane LUCIA SARTORI
gruppo più numeroso ASD SAMZ EUPILIO-LONGONE
animale più piccolo COCO di Giovanni 2 Kg
animale più grande BURTON di Franco Rusconi 56 kg
Ecco il nostro ringraziamento
Qui le prime immagini della 17° Camminata
Foto Parco di Davide
Foto Partenza
Foto Arrivi
Foto Premiazioni
Foto sponsor
qui invece i video registrati durante la manifestazione
Ecco invece l’elenco dei premi a estrazione con i biglietti vincenti
XVII Camminata “Sui Sentieri di Davide”
CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2024 – ORE 9:30
Cari Amici,
ben ritrovati! Siete pronti per una nuova edizione della nostra Camminata?
Noi sì e come al solito per arrivare in forma alla partenza dobbiamo allenare non solo il nostro fisico ma anche il nostro cuore.
Ci sono tanti modi per vincere la nostra gara di solidarietà e ad ognuno di voi chiediamo di partecipare: comprando i biglietti, sostenendoci con una donazione o contribuendo ad arricchire i premi in estrazione. Vi aspettiamo ….non esistate a contattarci per qualsiasi informazione
Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.
Significato della Camminata “Sui Sentieri di Davide”
Come acquistare i biglietti
Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure recandovi presso i seguenti punti:
- INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
- LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)
E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a venerdì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza
Elenco premi XVII Camminata
“Sui Sentieri di Davide”
Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.
Ecco di seguito l’elenco dei premi:
- Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl
- Quadro Giorgio Melotti
- Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo
- Quadro Giorgio Melotti
- Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba
- Trolley offerto da Bric’s
- Orologio offerto da Oreficeria Prina di Erba
- Buono regalo da 100 euro offerto da Green Shoes Canzo
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio
- Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Confezione prodotti di bellezza Kiotis offerti da Enrica Fusi
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo
- Lampada led flessibile
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Confezione prodotti casa Stanhome offerti da Enrica Fusi
- Orologio donna Obag
- Buono omaggio floreale da 50 euro offerto da Maria Teresa Tagliabue Erba
- Orologio donna Obag
- Buono spesa 30 euro offerto da V&V Frutta & Verdura di Vivacqua Giorgio
- Buono spesa da 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Orologio da cucina
- Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
- Bilancia da cucina
- Plaid in pile Zucchi
- Buono taglio capelli & shampoo parrucchiere Roberto Pontelambro
- Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiera Pontelambro
- Tovaglia 120×160 Laltrolato
- Set 4 Mug
- Runner e tovaglietta Laltrolato
- Lavette Love Therapy
BICICLETTA A PEDALATA ASSISTITA
HANDY 27,5″ E-CITY
Il suo nome significa letteralmente “tutto fare”, questo è quello a cui abbiamo pensato quando abbiamo sviluppato Handy: una bici facile da utilizzare sia che tu abbia bisogno di spostarti in città sia che necessiti di trasportare piccoli carichi. Motore al mozzo da 40 Nm, batteria integrata ed estraibile da 486 Wh, display LCD e portapacchi maggiorati compongono questo modello davvero versatile.
Specifiche tecniche:
- Taglia: M
- Dimensione ruota: 27.5 “
- Colore: Blu
- Telaio: Alluminio
- Freni: Shimano MT200 disco idraulico
- Copertoni 27.5×2.10
- Cambio Cassetta Shimano 7V
- Forcella Ammortizzata
- Guarnitura Alluminio 42T
- Batteria: Integrata, 36V, 13Ah, 468Wh
- Motore 40 Nm
I sostenitori della XVII Camminata
- Integra
- Ameco
- Farmacia Riva Rogeno
- Tigraf
- Libreria di Via Volta
- Bric’s
- Radaelli Sport Canzo
- Licinium Viaggi Erba
- Oreficeria Prina Erba
- Azienda Agricola Sant’Anna Eupilio
- Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Enrica Fusi prodotti Stanhome e Kiotis
- VeV Frutta e Verdura di Giorgio Vivacqua Erba
- Parrucchiere Roberto Ponte Lambro
- Macelleria Tacchini Canzo
- Green Shoes Calzature Pelletteria Canzo
- Cooperativa di Consumo La Popolare Lecco
- G.B. Ambrosoli Ronago
- Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio
- Creazioni Floreali Maria Teresa Tagliabue Erba
- Sabrina Parrucchiera er Signora Ponte Lambro
- Laltrolato
- Segrino Verde
- Wetlife Nibionno
- Gelateria Sartori Erba
- CMC Sport Centro Medicina dello Sport Cantù
- Teknogreen Castelmarte
- Clerici Auto
- Barilla
Ringraziamento Trofeo di Golf
Eccoci ancora una volta a dirvi il nostro GRAZIE per il 16° Trofeo di Golf dedicato a Davide che si è svolto sabato 6 Maggio.
E’ stata veramente una bella giornata, non solo per il sole splendente ma soprattutto perchè abbiamo percepito, da parte di tutti i partecipanti, il desiderio di aggiornarsi sui nostri progetti di ricerca e di contribuire alla riuscita della manifestazione e della raccolta fondi. Proprio per questo, ancora di più, ci teniamo a condividere con voi gli ultimi aggiornamenti dal Bambino Gesù di Roma.
Il Dr. Dionisi Vici, primario del reparto di malattie metaboliche dell’Ospedale, durante l’ultimo incontro, ci ha parlato degli ultimi sviluppi nel campo dei trapianti. In particolare, il team di ricerca dell’Ospedale Bambino Gesù è riuscito a “tenere in vita” per molte ore il fegato espiantato ai pazienti affetti da acidurie organiche, al fine di poterlo usare per sperimentare nuovi trattamenti e farmaci. Questo risultato è stato ottenuto tramite perfusione continua degli organi con un metodo innovativo sviluppato nei laboratori dell’Ospedale stesso.
Anche in virtù di tali risultati, molto importanti per la comprensione dei meccanismi biochimici alla base delle acidurie organiche, abbiamo deciso di proseguire con il progetto di ricerca in corso, finanziando l’attività del laboratorio di Malattie Metaboliche dell’OPBG ed in particolare il lavoro della Dr.ssa Sidorina, anche per il 2023 con un contributo di 50.000 euro, versato a metà dicembre 2022 alla Fondazione Bambino Gesù.
La raccolta fondi dell’evento è stata superiore a 5.300 euro senza contare i 229 biglietti venduti per la partecipazione alla Camminata ed alla relativa estrazione a premi.
Ringraziando di cuore i nostri sostenitori storici, Farmacia Riva di Rogeno, Banca Mediolanum, Commerciale Isola e Integra, la Direzione, la Segreteria e tutto lo Staff del Golf Club Lecco e i 113 partecipanti, diamo appuntamento a tutti al prossimo anno ed anche alla 16° Camminata “Sui Sentieri di Davide” che si terrà il prossimo 2 Giugno a Castelmarte.
Con amicizia e riconoscenza
Paola e Massimo
XVI Camminata “Sui Sentieri di Davide”
CASTELMARTE – PARCO DI DAVIDE – 2 GIUGNO 2023 – ORE 9:30
Cari Amici,
bentornati! Con tanta gioia, emozione e gratitudine vi diamo il benvenuto alla XVI Camminata “SUI SENTIERI DI DAVIDE” … finalmente in presenza! In questi ultimi tre anni tutti noi abbiamo cambiato le nostre abitudini ed i nostri pensieri ma cecrcheremo di fare in modo che la Camminata, la “nostra” Camminata, sia come quella di una volta! Per far questo, come sempre, abbiamo bisogno anche di voi che, in tanti modi diversi ma con un fine comune, non ci avete mai abbandonato e ci avete sempre sostenuto!
Vogliamo ringraziare tutti coloro che hanno già incominciato a “camminare” con noi aiutandoci nell’organizzazione e mettendo a disposizione premi e donazioni. Su questa pagina, che aggiorneremo strada facendo, trovate i nomi di tutti i sostenitori e l’elenco dei premi.
Significato della Camminata “Sui Sentieri di Davide”
Come acquistare i biglietti
Potrete acquistare i biglietti contattando direttamente noi (cell. 339 2258036), oppure presso i seguenti punti:
- INTEGRA SRL Via Lecco, 5/E Erba (in orari di ufficio)
- LA LIBRERIA DI VIA VOLTA Via Volta, 28 Erba (in orari di apertura negozio)
E’ possibile acquistare uno o più biglietti direttamente dal pulsante di PayPal, fino a mercoledì 31 maggio alle ore 18:00, poi i biglietti saranno in vendita solo al mattino del 2 giugno alla partenza
Elenco premi XVI Camminata
“Sui Sentieri di Davide”
Il 2 giugno, alle 12:30, al termine della manifestazione, ci saranno le premiazioni per i vincitori e l’estrazione a premi. Gli estratti, se non presenti, saranno avvisati telefonicamente e i numeri vincenti saranno pubblicati su questa pagina e sul “Giornale di Erba”.
Ecco di seguito l’elenco dei premi con i biglietti vincenti:
- Bici elettrica trekking offerta da Integra Srl n.1853
- Quadro Giorgio Melotti n.5237
- Buono 250 euro offerto da Radaelli Sport Canzo n.921
- Quadro Giorgio Melotti n.1426
- Buono 200 euro offerto da Licinium Viaggi Erba n.3498
- Trolley offerto da Bric’s n.2726
- Orologio Liu Jo offerto da Oreficeria Prina di Erba n.2536
- Macchina per caffè in capsule Illy n.3566
- Buono pranzo/cena per 2 persone offerto da Azienda Agricola S. Anna Eupilio n.2378
- Buono pizza, bibita e caffè per 2 persone offerto da Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba n.2379
- Confezione “prodotti di bellezza” Kiotis offerta da Enrica Fusi n.5288
- Macchinina telecomandata Sonic n.992
- Pouf offerto da Adriano Galliani Divani Inverigo n.295
- Buono pranzo/cena offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.3190
- Confezione “prodotti casa” Stanhome offerta da Enrica Fusi n.537
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.915
- Spazzolino elettrico Oral-B n.3916
- Buono regalo da 50 euro offerto da Green Shoes Canzo n.254
- Buono spesa frutta e verdura 30 euro offerto da VeV Frutta e Verdura di Vivacqua Giorgio Erba n.805
- Buono spesa 20 euro offerto da Azienda Agricola Molteni Tommaso Proserpio n.4195
- Buono spesa 20 euro offerto da Società Agricola “La Runa” Erba n.1778
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.1086
- Buono per composizione floreale M. Teresa Tagliabue Erba n.3879
- Buono per taglio capelli e shampoo parrucchiere Roberto Ponte Lambro n.3361
- Special Gift Card offerta da Sabrina Parrucchiere per Signora Ponte Lambro n.1854
- Cuoci Frittata n.3589
- Candela profumata n.1591
- Set asciugamano e ospite Pretti n.3886
- Collana Brosway n.3685
- Stampo per dolce n.2862
- pranzo o cena per 2 Ristorante il Cenacolo Erba n.1627
- buono 50 euro offerto da CERES n.5421
I sostenitori della XVI Camminata
- Integra
- Ameco
- Farmacia Riva Rogeno
- Tigraf
- Libreria di Via Volta
- Bric’s
- Radaelli Sport Canzo
- Licinium Viaggi Erba
- Oreficeria Prina Erba
- Azienda Agricola Sant’Anna Erba
- Pizzeria Steak House Scalo Merce Erba
- Enrica Fusi prodotti Stanhome e Kiotis
- Sabrina Parrucchiera per Signora Ponte Lambro
- VeV Frutta e Verdura di Giorgio Vivacqua
- Tagliabue Maria Teresa Creazioni Floreali Erba
- Parrucchiere Roberto Ponte Lambro
- Icam
- Pizzeria C’era una Volta
- Wet Life Nibionno
- Macelleria Tacchini Canzo
- Green Shoes Calzature Pelletteria Canzo
- Azienda agricola La Runa Erba
- Azienda agricola Molteni Tommaso di Proserpio
- Adriano Galliani Divani Inverigo
- Segrino Verde Servizi Floreali Erba
- Cooperativa di Consumo La Popolare Lecco
- Pizzeria Aida Ponte Lambro
- G.B. Ambrosoli Ronago
- Living Garden by Bema Giardini
- Ristorante Il Cenacolo Erba
- Wiener House Erba
Ringraziamento Castagnata
Cari amici,
finalmente, dopo più di due anni, eccoci a scrivere un ringraziamento per un evento organizzato in presenza. E’ vero che le gare di golf non si sono mai fermate, ma riguardavano solo pochi di voi … la nostra prima Castagnata, invece, ci ha coinvolti tutti.
E’ stato veramente bello ritrovarvi e potervi riabbracciare nonostante la pioggia, che ci ha quasi sempre tenuto compagnia ma che non è riuscita a spegnere la voglia di stare insieme e nemmeno il fuoco delle castagne che per tutto il giorno è stato tenuto acceso da amici più che esperti e, soprattutto, instancabili! Grazie per averci dimostrato ancora una volta il vostro affetto e per averci sostenuto con le vostre donazioni.
Vi assicuriamo che l’impegno per la buona riuscita della giornata è stato tanto: non avevamo mai organizzato una castagnata quindi potete immaginare i dubbi, le incertezze e i problemi che abbiamo incontrato ma, come al solito, abbiamo potuto contare sull’aiuto, la competenza, la generosità e la disponibilità di tanti amici, vecchi e nuovi, che non si sono tirati indietro e si sono messi in gioco insieme a noi. Questa non era una cosa scontata perché in questi due anni tutti siamo cambiati un po’ e ricominciare una vita sociale non è stato per niente semplice … ma ognuno si è lasciato guidare dal cuore e, giorno dopo giorno, questa Castagnata, nata in collaborazione con la Pro Loco di Castelmarte, ma che ha visto la partecipazione di tanti amici appartenenti a tutte le altre Associazioni di questo generoso paese, ha preso forma.
Nei prossimi giorni andremo a Roma al Bambino Gesù e presto condivideremo con voi il nostro incontro. Vogliamo credere che la bellissima giornata trascorsa insieme sia stata la “prova” per poterci incontrare tutti, di nuovo, il prossimo 2 giugno per ricominciare a “camminare” come una volta …
P.S. La raccolta della giornata, insieme alle donazioni ricevute, ammonta a circa 2.500 euro.
Un abbraccio affettuoso e a presto!
Paola e Massimo
Castagnata Domenica 23 Ottobre
Cari amici, vi aspettiamo numerosi domenica 23 Ottobre per la nostra prima Castagnata! Oltre alle caldarroste troverete vin brulè, vino, birra alla spina, caffè e acqua.
Ci troverete presso il centro Polifunzionale – Località Ravella a Castelmarte dalle ore 10.00.
Per tutta la giornata i nostri amici di Teknogreen vi faranno provare le loro E-bike con mini tour gratuiti lungo il Lambro e il lago del Segrino.
Vi aspettiamo numerosi!
Intervista a Televalassina
Cari amici, pubblichiamo l’intervista che abbiamo rilasciato nei giorni scorsi a Enrico Viganò di Televalassina, ringraziandolo per la sua disponibilità e professionalità
Nuovo IBAN e info per 5×1000
Cari Amici
vi informiamo che da martedì 26 aprile il conto corrente dell’Associazione presso il Credito Valtellinese cambierà IBAN, in quanto la banca è entrata nel gruppo Credit Agricole.
Ecco il nuovo IBAN: IT64J 06230 51272 0000 4710 8023
Vi ricordiamo anche il codice fiscale della Associazione 03083450134, perchè è il periodo di compilazione del modello 730 e la scelta del 5×1000 avviene indicandolo nel riquadro SOSTEGNO DEGLI ENTI DEL TERZO SETTORE ISCRITTI NEL RUNTS, che è il primo in alto a sinistra