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Calendario eventi di raccolta fondi 2017

Cari Amici

ecco il calendario con i 3 eventi di raccolta fondi già pianificati per il 2017:

Domenica 12 Marzo 2017 ore 11:00 a Chiesa in Valmalenco

7° Trofeo “La Vita è un Dono” di Slalom Gigante

 

Venerdì 2 Giugno 2017 ore 9:30 a Castelmarte

10° Camminata “Sui Sentieri di Davide”

 

Sabato 8 Luglio 2017 al Golf Club Lecco di Annone Brianza

10° Trofeo “Davide Carbone” di Golf

15-12-2016 Udienza con Papa Francesco

Cari Amici,
siamo sul treno, stiamo ritornando a casa …

Le emozioni che abbiamo vissuto oggi sono così intense e così ancora vive dentro di noi che non possiamo non condividerle subito con voi!
Oggi a Roma era una bellissima giornata e Piazza San Pietro era ancora più bella ed accogliente del solito! Dopo aver aspettato un’oretta in coda, effettuati i dovuti controlli, siamo finalmente entrati in Sala Nervi, una sala immensa dove, anche se era ancora molto presto, si respirava già un’aria speciale. Erano quasi le nove, l’arrivo del Papa era previsto per le 10.30 e noi eravamo riusciti a trovare posto vicino al corridoio centrale, chissà il Papa da che parte sarebbe arrivato! Con noi, a rappresentare tutta l’Associazione, c’era la nostra carissima e preziosa Amica Cristina: non ci sembrava vero essere lì … e proprio mentre ci stavamo scambiando queste sensazioni ci siamo sentiti chiamare per nome: era il Dr Dionisi che senza sapere dove fossimo si era per caso diretto verso di noi … il Dr Martinelli stava arrivando e poco lontana da noi c’era anche la Dr.ssa Sara Boenzi … ma allora, cari Amici la “nostra” squadra era proprio al completo … sarà stato proprio un caso???

Il tempo passava, il Papa non arrivava e l’attesa era grande. Ci avevano confermato che sarebbe entrato dal fondo della sala, eravamo proprio nel posto giusto e, finalmente, ecco aprirsi le tende. Con un passo spedito e un sorriso bellissimo cercava con gli occhi i bambini, li abbracciava, li ascoltava, li accarezzava, prendeva i loro disegni o le loro lettere … oggi, come sempre, il Papa ha dedicato tantissimo tempo ai saluti ed alle singole persone ed il fatto di averlo potuto ascoltare, vedere da vicino e quasi sfiorare ci ha fatto sentire tutti fratelli e ha reso il nostro cuore più leggero, il suo passaggio ci ha trasmesso “pace”.

Dopo essere stato accolto da un bellissimo discorso della Presidente del Bambin Gesù Mirella Enoc, una persona molto determinata, orgogliosa del suo ruolo e desiderosa di fare sempre di più per l’Ospedale, ci sono state 4 testimonianze molto toccanti: hanno infatti parlato una infermiera, un ausiliario, un ragazzo appena laureato in medicina che presto lavorerà al Bambin Gesù ed una giovane che, dopo aver lottato per anni con una malattia molto grave, in seguito a molte complicazioni, ha perso completamente la vista. Il buio che ora ha davanti a lei non ha però contagiato il suo cuore e non le ha fatto perdere la speranza … sarà presto un medico.
Il Papa ha avuto una risposta quasi per tutti … quasi perchè ha detto che certe domande non hanno risposte, nessuno sa perchè un bambino soffre ma noi non dobbiamo mai perdere la certezza che Dio ci ama: anche il figlio di Dio ha sofferto, e Lui non ha potuto impedirlo … Con parole semplici e molto chiare, come solo lui sa fare, ha lodato il difficile e pesante lavoro degli infermieri, che spesso conoscono i bambini più dei medici perchè vivono a stretto contatto con loro ma ha elogiato anche tutti quei medici che hanno veramente a cuore la salute dei bambini, che non si lasciano corrompere e che, anche alla fine di una giornata faticosa, non si stancano mai di portare avanti il loro lavoro con serietà e dedizione. Lo stipendio più bello per un medico è quello di veder guarito un bambino e ciò vale anche più di tre tredicesime! Tutti dobbiamo imparare dai bambini: come può una persona, dopo aver guardato un bambino, comportarsi in un modo scorretto e poco onesto? La gratitudine e l’amore per le piccole cose devono ritornare a fare parte della nostra vita e ad ogni cosa si deve dare il giusto peso.
Il tempo è passato in fretta e Papa Francesco, raccontando alcune sue esperienze di vita, ha saputo trasmetterci tutti questi concetti e molti altri con fermezza ma anche tanta dolcezza.

Noi non possiamo che dire grazie a Dio per la bellissima esperienza che abbiamo vissuto: torniamo a casa con il cuore pieno di tante emozioni che non dimenticheremo mai e che, ne siamo sicuri, ci aiuteranno a superare le difficoltà ed i problemi che incontreremo sulla nostra strada.
A tutti un abbraccio grande ed un sincero grazie per averci accompagnato con tanto affetto e un piccolo ricordo della giornata.
Paola e Massimo

Spettacolo Teatrale Ven 25 novembre 2016

Cari Amici,
anche quest’anno la Compagnia “El Nost Teater” di Varedo dedicherà alla nostra Associazione una serata in cui rappresenterà la commedia brillante dialettale “Per buscià la buscia“.

Questo “appuntamento” è stato richiesto da molti di voi più volte e così, contrariamente a quanto stabilito durante l’ultima assemblea, abbiamo accettato con molto piacere di organizzare anche quest’anno lo spettacolo teatrale che si terrà al Cine Teatro Della Rosa della Parrocchia di Albavilla in Via Patrizi, 6 alle ore 21:00 di venerdì 25 novembre, come da Locandina allegata.

Per l’occasione, ritroveremo il “nostro dottore” e ormai Amico Diego Martinelli, che ci racconterà le sue ultime esperienze di studio durante lo stage a Washington presso l’NIH e al quale consegneremo il nostro contributo annuale visto che, d’ora in avanti, essendo diventato il “responsabile” del gruppo di ricerca sulle malattue metaboliche del Bambin Geù, seguirà di persona i prossimi progetti che la nostra Associazione finanzierà nel 2017.

Come sempre, abbiamo bisogno di Voi e della Vs pubblicità. Il costo del biglietto è di € 15,00. Chi è già sicuro della sua presenza può prenotare il biglietto rispondendo a questa mail o contattandoci telefonicamente e noi provvederemo a riservare i posti.
A tutti coloro che prenoteranno il biglietto chiediamo, gentilmente, in caso di impossibilità a partecipare, di “regalarlo”  a qualcuno che sarà effettivamente presente, in modo da evitare spazi vuoti.
Sicuramente Vi ricorderemo questo appuntamento autunnale più avanti … un caro saluto a tutti … e grazie per l’aiuto che ci darete.

A presto
Paola e Massimo

Coppa per La Vita è un Dono

Carissimi

ecco la coppa che abbiamo ricevuto, come gruppo più numeroso, per aver partecipato alla Camminata “Insieme sul Segrino per un Sorriso in più” organizzata dall’Atletica Segrino.

Ringraziamo tutti gli Amici che hanno camminato con noi e vi diamo appuntamento per Sabato 16 Luglio al Golf Club Lecco per il IX Trofeo Davide Carbone di Golf.

File 26-06-16, 20 40 04

 

Contributo 5 x 1000 per l’anno 2014 19364,89 euro

Cari amici

Vi informiamo che l’Agenzia delle Entrate ha recentemente comunicato l’importo del contributo del 5 x 1000 per l’anno 2014.

Alla nostra Associazione sono stati riconosciuti 19.364,89 euro, dovuti alla scelta operata da ben 529 contribuenti.

Rispetto al 2013 abbiamo riscontrato un aumento del 26% come incasso e del 19% come numero di contribuenti.

Vi ringraziamo per averci scelto così numerosi e vi ricordiamo il codice fiscale della nostra Associazione per poterlo indicare anche quest’anno:

03083450134

Ci vediamo alla Camminata del 2 Giugno !!!

A presto

Un saluto agli amici de “La Vita è un Dono”

Bethesda, USA,  7 apr. 16

Carissimi, è un grande piacere e una gioia per me potervi salutare in occasione della riunione per la Camminata del 2 giugno ed è l’occasione migliore per estendere a tutti gli amici de “La Vita è un Dono” il mio più affettuoso abbraccio. Vi scrivo in questo momento da Bethesda, negli Stati Uniti, dove sto portando avanti uno stage presso il National Institutes of Health, la struttura piu’ importante di ricerca del governo americano. L’obiettivo di questo stage è quello di sviluppare la ricerca su nuovi percosi di trattamento, come terapia genica e correzione del DNA, per pazienti con malattie del metabolismo, tra cui organico acidurie e malattie del rame, e di creare modelli animali per definire la patogenesi di queste malattie. Gli studi qui condotti, che esporteremo in Italia all’ Ospedale Bambino Gesù, stanno dando risultati importanti per il futuro trattamento di tante severe disabilita’ genetiche in eta’ pediatrica. Mi piace sottolineare che per me questo percorso non sarebbe stato possibile senza il continuo sostegno de “La Vita è Un Dono”. Come per molte altre persone, la vita di Davide e l’Associazione che rappresenta il prosieguo della sua esperienza sulla terra, hanno sostenuto e diretto la mia strada. Noi ricercatori lamentiamo spesso la solitudine della ricerca, questo cammino così bello ma anche così pieno di cadute e incertezze. Il sentirsi circondato dal sostegno delle persone e delle famiglie a cui la nostra ricerca è dedicata, rafforza ogni gorno la nostra volontà e il nostro impegno e ci da’ il vero senso umano della nostra lotta. E l’esempio di persone come Davide, Paola, Massimo e di tutti voi è la vera lezione per chi si dedica alla ricerca. Cosi come nella Camminata, tutti noi siamo diretti verso un traguardo, ma è bello a volte girarsi indietro per guardare da dove si è partiti e le persone che ci accompagnano, per trovare la motivazione nei momenti di difficoltà e dirigersi più spediti verso l’obiettivo di sconfiggere l’Acidemia Propionica e le Organico Acidurie.

Con grande affetto

Diego Martinellli