Cari amici,
oggi abbiamo ricevuto dal Dr. Dionisi questa bellissima notizia:
lo Spettrometro di massa Orbitrap è stato finalmente consegnato al Laboratorio di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma San Paolo, ecco le prime immagini che ci sono arrivate
Cari Amici,
prima di tutto speriamo che ognuno di voi stia bene e che riesca a trovare dentro di sé la forza, il coraggio e la speranza per affrontare questo difficile momento che ci ha colto tutti di sorpresa, costringendoci a cambiare la nostra vita senza possibilità di scegliere diversamente. Anche la nostra Associazione si è dovuta adattare alla situazione ed eccoci ad aggiornarvi su degli appuntamenti che, ormai da 12 anni, scandivano il nostro cammino insieme …
Chi di voi ci segue da tempo, ed è anche socio, sa che questo è il periodo in cui organizziamo l’Assemblea Ordinaria per l’approvazione del bilancio. Quest’anno, a causa della situazione in corso, i termini sono stati prorogati al 30 giugno e, appena riusciremo, organizzeremo una assemblea in video conferenza così, anche chi è lontano e magari non ha mai potuto partecipare, lo potrà fare! All’ordine del giorno, per la prima volta, non ci sarà la “preparazione della Camminata” e questa è una cosa che ci dispiace veramente tanto ma che vogliamo comunque vedere dal lato positivo: un anno di riposo “ fisico” non ci vieta sicuramente di pensare a come poter migliorare le cose il prossimo anno quindi … accetteremo e prenderemo nota con gioia di qualsiasi idea, consiglio o proposta vi venga in mente! Certo, tanti passi per la preparazione erano stati già fatti per cui, nei prossimi giorni, provvederemo ad annullare le richieste di autorizzazione, di sponsorizzazione e comunque tutte le comunicazioni effettuate in questi mesi. Alcuni di voi, poi, avevano in mano già parecchi biglietti da vendere e, non essendo in grado di tener fede neanche alla estrazione a premi, chiediamo che i soldi dei biglietti venduti vengano restituiti quando ci si potrà nuovamente incontrare di persona oppure, se necessita una nostra comunicazione ufficiale da fornire agli interessati, fatecelo sapere senza problemi.
In effetti, mai come ora, dopo la grossa donazione al Bambino Gesù dei 200 mila euro per l’acquisto dello spettrometro a Dicembre, abbiamo bisogno di donazioni che accettiamo comunque con tanta riconoscenza, soprattutto per riuscire a tener fede all’impegno che ci aspetta a fine anno per sostenere le nostre due ricercatrici, ma capiamo, comprendiamo e rispettiamo il difficile momento economico che tutti stiamo vivendo, per cui ci affidiamo alla provvidenza che mai ci lascia soli! A testimonianza di ciò, una bellissima notizia è arrivata in questi giorni, cioè l’assegnazione del 5 per mille relativa all’anno 2018, che è di 17.456,08 euro! Ancora una volta grazie di cuore a tutti voi che pensate sempre a noi! Noi continueremo a contare su di voi anche per il 2020…
Ultimo ma non ultimo anche il “Trofeo Davide Carbone di Golf” di domenica 10 Maggio non ci sarà … recupereremo anche questo e gli Amici golfisti saranno ancora più motivati e desiderosi di dedicare il loro gioco … a Davide, Luca e Simone sorprendendoci tutti!
Tante cose avevamo da dirvi e speriamo di non avervi “inondato” di parole! Ci mancate tutti e speriamo di potervi riabbracciare presto … con tanto affetto e tanta amicizia vi facciamo i nostri più cari auguri perchè la Santa Pasqua porti nei nostri cuori la certezza che non siamo soli e che con tanta fede e speranza vinceremo anche questa difficile prova!
Un abbraccio grandissimo.
Paola e Massimo
Cari amici
purtroppo siamo costretti ad annullare la manifestazione in programma domenica prossima 8 Marzo a Chiesa in Valmalenco a seguito dell’ordinanza della Regione Lombardia sulle manifestazioni sportive.
Cari Amici
il primo appuntamento per il 2020 con le nostre manifestazioni sportive di raccolta fondi, è previsto per Domenica 8 Marzo a Chiesa in Valmalenco, località San Giuseppe, dove si svolgerà il 10° Trofeo “La Vita è un Dono” di Sci e Snowboard, aperto a tutti gli appassionati di sci.
La gara inizierà alle ore 11.00 con le partenze degli under 12 femminili e maschili, a seguire gli under 16 e poi tutti gli altri partecipanti.
Per la categoria Under 12 sono previsti premi per i primi 3 classificati e medaglie per tutti i partecipanti!!
Ci saranno gadget per tutti, trofei per i vincitori delle varie categorie e numerosi premi ad estrazione al termine della gara.
Per chi vorrà partecipare l’iscrizione alla gara costa € 10 per gli adulti e € 5 per gli under 12.
Chi invece desidera acquistare solo i biglietti per l’estrazione a premi li potrà trovare presso i negozi di Chiesa, indicati sulla locandina, oppure ci può contattare senza problemi: il costo è di € 3 per 1 biglietto, € 5 per 2 biglietti e € 10 per 5 biglietti.
Alleghiamo la locandina ufficiale della manifestazione.
Qui invece l’elenco premi dell’estrazione.
Vi aspettiamo!
A presto.
Paola e Massimo
Cari Amici,
il 2019 è stato un anno veramente ricco di cose belle per l’Associazione e, grazie alla generosità di tanti tra voi, abbiamo realizzato molti eventi, alcuni dei quali non previsti, che ci hanno permesso di diffondere ancora di più i nostri obiettivi ed aumentare la raccolta fondi annuale.Siamo così riusciti a mantenere la promessa, fatta nel mese di agosto al Dr. Dionisi Vici, di raggiungere la cifra necessaria per finanziare l’acquisto dello Spettrometro di massa Orbitrap, per il quale abbiamo versato questa settimana alla Fondazione dell’Ospedale Bambino Gesù ben 200.000 euro; lo strumento in realtà aveva un costo di 292.300 euro ma l’Associazione CBLC Onlus, gestita dai genitori di alcuni bimbi affetti da un’altra malattia metabolica, che fa parte del gruppo delle acidurie organiche, come l’acidemia propionica, ha contribuito per la parte mancante.
Abbiamo conosciuto due dei genitori fondatori di questa Associazione e fin dalle prime parole, guardandoli negli occhi, abbiamo capito che, come noi, desiderano lottare contro la malattia che ha colpito i loro figli con tutte le forze. Presto li conoscerete anche voi perché hanno promesso di venire alla nostra Camminata del 2 giugno e, comunque, sono dei nuovi Amici e, come tali, fanno già parte della nostra grande famiglia!
Lo strumento sarà installato nei prossimi mesi presso i laboratori del Bambino Gesù e vi terremo informati sugli sviluppi di questo importante progetto.
Ecco un piccolo estratto della relazione del Dr. Dionisi sugli obiettivi nell’utilizzo di questo strumento di avanguardia che si affianca allo spettrometro di massa che avevamo contribuito ad acquistare 8 anni fa e lo completa.
“Fra i vari obiettivi che vorremmo raggiungere con l’impiego di questa nuova strumentazione, un focus specifico della ricerca è rivolto alle MME che compromettono la funzione visiva. Lo studio del metaboloma in prelievi di sangue o urine raccolti dai pazienti o in colture cellulari ci permetterà di individuare nuovi marcatori e di testare nuove terapie per la cura e la prevenzione del danno visivo nel deficit di cobalamina C (cblC), nell’acidemia propionica e metilmalonica e in altre malattie nelle quali il nostro gruppo del’Ospedale Bambino Gesù ha una riconosciuta esperienza e un’ampia casistica.”
Non ci siamo però dimenticati delle nostre due ricercatrici, Giorgia ed Alessandra, che continueremo a sostenere anche nel 2020 ricominciando la nostra raccolta quasi da zero e, anche se oramai sappiamo che possiamo contare sempre su di voi, vi elenchiamo qui di seguito i prossimi eventi, alcuni dei quali già definiti e che vi ricorderemo strada facendo:
– domenica 22 Dicembre dalle 15, mercatino di Natale presso l’Oratorio di Arcellasco d’Erba.
Al nostro stand potrete trovare dei piccoli pensieri per i vostri regali di Natale tra cui degli amaretti artigianali di vari gusti … vi aspettiamo!!!
– domenica 8 Marzo 2020 a Chiesa in Valmalenco 10° Trofeo La Vita è un Dono di Sci
– sabato 23 Maggio 2020 al Golf Lecco 13° Trofeo Davide Carbone di Golf
– martedì 2 Giugno 2020 13° Camminata “Sui Sentieri di Davide”
… in conclusione, cari Amici, vorremmo ringraziarvi con tutto il cuore perché, grazie a voi, questo S.Natale che sta arrivando, assume un significato veramente speciale: infatti la grande donazione che abbiamo fatto tutti insieme al Bambino Gesù, frutto della generosità, dei sacrifici, di tanto lavoro e di tanto tempo che ci avete donato in questi dodici anni di vita dell’Associazione, ci ha permesso di fare a Davide, Luca e Simone un regalo unico ed inaspettato!
Vorremmo abbracciarvi tutti di persona,
lo facciamo con il cuore augurandovi
BUON NATALE
A presto!
Paola e Massimo
Cari Amici,
dalla Camminata ad oggi l’Associazione non si è fermata ma, dopo aver ricevuto il prezioso contributo di 15.000 euro da Confartigianato Imprese di Como, è stata coinvolta da alcuni Amici, altrettanto preziosi, in una serie di gare di golf :
– venerdì 5 Luglio Trofeo CDO presso il Golf Menaggio
– martedì 10 Settembre Pro-Am presso il Golf Menaggio
– giovedì 19 Settembre Star Team for Children Golf Tournament presso il Golf Club Lecco
Questi eventi inaspettati ci hanno permesso di raccogliere circa 4.000 euro e siamo ancora in attesa di ricevere il contributo di 1.000 euro che ci è stato promesso dal dott. Mauro Serra, presidente dello Star Team for The Children, a nome di Sua Altezza Reale il Principe Alberto di Monaco.
Grazie ai tanti Amici golfisti e ai due Golf Club che ci hanno voluto coinvolgere!
Con queste donazioni abbiamo raggiunto l’obiettivo annuale di raccolta fondi ed il mese prossimo, come tutti gli anni, effettueremo la donazione al Reparto di Malattie Metaboliche dell’Ospedale Bambin Gesù.
Prossimamente vi informeremo via mail sugli sviluppi dei nostri progetti di ricerca, quest’anno infatti non è previsto l’evento culturale durante il quale i nostri ricercatori ci aggiornano direttamente.
Gli eventi dell’Associazione riprenderanno puntuali nel 2020 … la preparazione della 13° Camminata è già iniziata, infatti, grazie ad alcuni Amici, stiamo contattando nuovi “sponsor alimentari” per i nostri ristori!
Salutiamo e abbracciamo tutti con tanto affetto.A prestoPaola e Massimo
cari amici
giovedì prossimo 19 settembre lo Star Team for the Children, presieduta da S.A.R. il Principe Alberto di Monaco, organizza una gara di golf con raccolta fondi e la nostra Associazione è stata scelta come destinataria del ricavato.
Alla gara parteciperanno campioni di vari sport, come indicato sulla locandina allegata e il campo sarà aperto al pubblico per tutta la durata della manifestazione, che inizierà alle 11 per consludersi verso le 16:30 – 17:00 e alle 19 ci sarà la premiazione con estrazione di premi offerti dai vari campioni presenti all’evento
vi aspettiamo numerosi sul campo e al nostro stand
Cari Amici,vorremmo condividere con voi la bellissima esperienza che abbiamo vissuto ieri a Villa Erba, a Cernobbio. La nostra Associazione, infatti, è stata scelta dalla Confartigianto Imprese di Como come destinataria della loro donazione annuale rivolta alle ONLUS che operano sul territorio e che si occupano di ricerca nel campo della terapia genica. Con tanta emozione e altrettanto stupore ci è stato consegnato un assegno di ben 15 mila euro! Era con noi anche il caro Dott. Martinelli che ha presentato i nostri progetti di ricerca ed i relativi sviluppi. Ringraziamo di cuore il presidente della Confartigianato, Sig. Roberto Galli, la Sig.ra Marusca Nava, presidente della Onlus “Per un sorriso”, associazione che raccoglie fondi all’interno di Confartigianato ed il direttore della Onlus Sig. Fausto Basaglia.
Con questa bellissima notizia, che ci ha riempito il cuore di gioia, auguriamo a tutti voi una estate serena.
A presto
Paola e Massimo
carissimi
oggi 1240 amici hanno camminato con noi, ecco le prime immagini e l’elenco dei biglietti vincenti
